'Elke stap is voor ons een feestje'

Toen de ouders van Lex merkten dat de ontwikkeling van Lex anders verliep, gingen ze vastberaden op zoek naar mogelijkheden. In een openhartig interview vertellen Nathalie en Denny trots over hun zoon Lex die het Angelman syndroom heeft.

Meer mogelijkheden in communicatie

De ouders van Lex weten nog goed dat ze merkten dat er iets met Lex aan de hand was. "We merkten voor het eerst dat er iets met Lex aan de hand was toen we verwachtten dat hij 'mama' of 'papa' zou zeggen, maar dat gebeurde maar niet," vertelt de moeder van Lex. "Je ziet andere kinderen van dezelfde leeftijd om je heen die dat allemaal wel doen, en dan denk je bij jezelf, 'oh, dat wordt zo leuk als Lex dat ook gaat doen'. Maar ja, dat gebeurde niet." De ontwikkeling van Lex baarde zijn ouders al eerder zorgen. "Onze twijfels begonnen eigenlijk al eerder, toen hij bijvoorbeeld nog niet begon te zitten". 

Het besef dat Lex niet zou praten, was een emotioneel proces voor de ouders. "Alles wat je voor ogen had, dat gaat gewoon niet gebeuren. Alleen op het moment dat je dat moet gaan verwerken, ja, de bodem zakt gewoon onder je voeten vandaan. Dat is eigenlijk het enige wat ik echt goed kan beschrijven van dat moment zelf", deelt de vader van Lex. 

Maar al snel herpakten ze zich. "We zien nu eigenlijk dat er toch heel veel mogelijk is. Praten helpt natuurlijk, maar dat is echt niet alles.  En communiceren, dat doet hij heel goed. Alleen praten, dat zit er echt niet in. Dat was wel duidelijk. Hij gaat niet praten."

Zoektocht naar communicatie

Toen de ouders van Lex merkten dat hun zoon achterbleef in zijn ontwikkeling, begonnen ze hun zoektocht. "We hadden zijn diagnose nog niet, dus ben ik met hem naar het consultatiebureau gegaan," deelt zijn moeder. "Daar zeiden ze natuurlijk dat het later kon komen, omdat ieder kind anders is." Toch merkten de ouders van Lex dat er sprake was van meerdere ontwikkelingsachterstanden. 

"We zijn begonnen met babygebaren, omdat ik dacht dat het een manier was voor kinderen die nog niet praten," vervolgt de moeder van Lex. Terwijl ze op zoek waren naar antwoorden, begonnen ze parallel aan het onderzoek met een logopedist te werken. 

"Een jaar lang hebben we een gebarencursus gevolgd, waarbij de hele familie betrokken was," deelt de vader van Lex. "Het was leuk om samen elke avond nieuwe gebaren te leren, en we gebruiken ze nog steeds elke dag. Lex gebruikt ze zelf nu ook, zoals 'ik wil lekker douchen' of 'ik wil in bad'." 

"Toen we de diagnose eenmaal hadden, zijn we gaan nadenken over de mogelijkheden," legt de moeder van Lex uit. "Toen kwam de spraakcomputer ter sprake". Ze wist meteen dat ze dat wilden proberen. Het proces om de spraakcomputer te krijgen was uitdagend, maar toen Lex 2,5 jaar oud was, kreeg hij toegang tot een spraakcomputer. "We zijn er meteen mee aan de slag gegaan, zelfs voordat hij naar Milo ging," voegt zijn moeder toe. 

Elke stap is voor ons een feestje

Verschillende mensen wezen de ouders van Lex op Milo. "Na het lezen van wat Milo doet, waren we ervan overtuigd dat we deze stap moesten zetten," delen de ouders. De moeder van Lex vertelt dat ze veel heeft aan de steun van de medewerkers van Milo. 

"Het is eigenlijk alsof we een nieuwe taal leren," vertelt de moeder van Lex. "In het begin was het moeilijk, maar nu komt het steeds natuurlijker. Zelfs tijdens uitstapjes naar de Efteling kunnen we de spraakcomputer inzetten". Lex leert steeds beter communiceren met ondersteunde communicatie. "Alles wat hij leert is voor ons een feestje," vertellen de ouders trots. "

Volg je gevoel

Of ze een boodschap hebben voor andere ouders? Die hebben ze zeker! "Volg gewoon je eigen gevoel. Dat gevoel dat zit wel goed", deelt de vader van Lex. Ze waren vastberaden om hun eigen gevoel te volgen. "We hebben heel erg ons gevoel gevolgd vanaf het begin en hebben ons vastgebeten in de spraakcomputer," zegt de moeder van Lex. "Ik geloof dat hij het kan, dus gingen we ervoor."

De ouders van Lex geven aan dat het fijn is om iemand te vinden die ook in jouw kind gelooft. "Vind iemand, zoals een logopedist, die dat vertrouwen ook heeft en bereid is om dit avontuur met jou aan te gaan," moedigt de moeder van Lex aan. "Begin gewoon, bijvoorbeeld met pictogrammen op papier. Kijk dan verder."

Ze willen ouders meegeven om hun eigen gevoel te volgen, zelfs als anderen sceptisch zijn. "Als mensen je vertellen dat het niets is, blijf dan toch bij je gevoel. Want jij kent je kind het beste. En dat zal altijd zo blijven."