Ouders zijn de pioniers van het sociale netwerk van hun kind

, 10 november 2016

Stichting Milo biedt het sociaal netwerk gelegenheden om samen met de cliënt de nieuwe ‘taal’ te leren die communiceren (weer) beter mogelijk maakt.

We vroegen aan Ilja Esveld waar je dan op moet letten. Ilja is als OC-behandelaar verbonden aan Milo. Zij is moeder van twee kinderen in de leeftijd van 13 en 17 jaar. Daarnaast werkt Ilja bij Kentalis als gezins- en opvoedingsbehandelaar en is ze als levensloopconsulent verbonden aan de Combinatie Jeugdzorg.

Hoe ziet het leven van ouders met een zorgintensief kind eruit?

Deze ouders moeten een enorme veerkracht hebben in alles wat ze meemaken. Bij de geboorte van je kind verwacht je dat je een gezond kind hebt. In het begin, als baby, houd je je kind heel dichtbij, maar langzamerhand ontstaat er een ontwikkeling. Ik zie dat bij mijn eigen kinderen. Tegen de tijd dat ze 18 jaar zijn, vliegen ze uit. Ze hebben me dan soms nog wel nodig, maar ik kan ze loslaten. De ouders van zorgintensieve kinderen doorlopen een heel ander proces waarin ze altijd dichtbij blijven. Ook deze ouders denken na over de manier waarop hun kind later zelfstandig of met enige hulp de wijde wereld in kan gaan, maar daar is een heel ander proces voor nodig. En het is niet vanzelfsprekend dat de omgeving de communicatie vanzelf kan aangaan. Door de ouder-kind band verloopt die communicatie vaak beter, maar ook dat gaat niet vanzelf. Ik heb bijvoorbeeld een cliënt waarbij de spraakcomputer op zolder staat, omdat goede begeleiding ontbrak en de spraakcomputer niet naar wens ingezet kon worden. Dit alles neemt niet weg dat altijd ontwikkeling mogelijk is.

Hoe belangrijk is het versterken van het sociale netwerk?

Deze gezinnen hebben veel op hun bord liggen. Hun draaglast kan verminderen als het netwerk hen ondersteunt. Veel ouders geven aan dat anderen hen moeilijk kunnen begrijpen. Zij hebben vaak geen goed beeld van wat het voor ouders betekent om een kind met een beperking te hebben en hoeveel dat van ze vraagt. Daarom is het betrekken en het inzetten van het sociaal netwerk een belangrijk onderdeel van de behandeltrajecten bij Milo. Het netwerk kan de draagkracht van het gezin uitbreiden. Ouders zijn geneigd om altijd zelf de zorg te bieden, omdat ze zich heel verantwoordelijk voelen. Daarom is het inschakelen van het sociale netwerk voor hen een vorm van loslaten of anders vasthouden van hun kind.

Wat zijn belangrijke aspecten bij de inzet van het sociale netwerk  waar je rekening mee moet houden?

De ouders doen het! …. Zij zijn de specialisten, zij kennen hun kind het beste en zij zijn heel veerkrachtig. Zij voelen en weten wat het betekent om intensieve zorg te bieden aan hun kind. En daar zijn veel hulpverleners bij betrokken: op medisch gebied, speciale scholen, speciale zorg ….. Voor ouders is het belangrijk dat anderen begrijpen wat dit voor hen betekent. Met name van het sociale netwerk willen ze erkenning krijgen voor de zorg en de keuzes die zij maken. Door de intensieve zorg en de ervaring die ouders 24/7  met hun kind hebben, is het voor ouders soms moeilijk om te zien dat een ander ook iets voor hun kind kan betekenen.  In voorkomende situaties is het belangrijk dat je met ouders op zoek gaat naar de goede intentie van het sociale netwerk.  Bijvoorbeeld als een poging van iemand om met het kind te communiceren niet perfect verloopt of iemand aan de ouders vraagt waarom het kind nooit mee komt naar een verjaardag.Dergelijke situaties kun je omzetten naar concrete ondersteuningsvragen van het sociale netwerk. In het eerste voorbeeld zou de vraag van het netwerk kunnen zijn:  “ik wil communiceren met het kind, hoe kan ik dat doen?”. In het tweede voorbeeld zou de vraag kunnen zijn: “Ik vind het leuk dat je met je kind op mijn verjaardag komt; hoe kunnen we dit regelen?” Dit is de eerste stap in de ontwikkeling naar de inzet van het sociale netwerk. Als de ouders anders naar situaties kunnen kijken, kunnen ze van daaruit bedenken wat ze het sociale netwerk mee kunnen geven om ervoor te zorgen dat het de volgende keer beter gaat.

Wat is de rol van behandelaars?

Wij gaan in op de doelen en de vragen die ouders hebben en we helpen de ouders om de stap naar het sociale netwerk te maken. In het verleden kwamen behandelaars heel lang in het gezin en namen dan veel dingen over van het gezin. Tegenwoordig  komen we als behandelaars maar heel kort in het gezin. Wij worden ingevlogen voor een kortdurend behandeltraject. De behandeling is erop gericht dat ouders na onze hulp weer zelf verder kunnen met de tips en ervaringen uit het behandeltraject.

Ik vind het fijn om al aan het begin van een traject inzicht te hebben in de mensen die betrokken zijn bij het gezin. Later in de behandeling kun je dan meedenken met de ouders als een  ondersteuningsvraag naar voren komt. We attenderen ouders op hun eigen kracht en op kwaliteiten binnen hun netwerk. Dat maakt het voor de ouders makkelijker om ondersteuning te vragen. Je kunt bijvoorbeeld de handige opa die graag wil helpen inschakelen voor iets creatiefs. En als je even wat stoom af wilt blazen, kun je naar de  betrokken buurvrouw gaan die weinig tijd heeft, maar wel wil helpen als het echt nodig is.

Als behandelaars zijn we tijdelijk een heel klein deel van het netwerk van het gezin. Bij alles wat je inzet moet je continu uitgaan van de kracht van de ouders. Zij moeten een goed gevoel hebben bij het pad dat je met hen bewandeld. Ook al ben ik er nog zo van overtuigd dat ze linksaf moeten, als de ouders rechtsaf willen, respecteer ik dat door hun keuze te ondersteunen. Afgeslagen adviezen beschouw ik niet als een afwijzing, maar als zaadjes die tot bloei kunnen komen als de ouders daaraan toe zijn.

Gerelateerde Berichten