‘Door het gebruik van het doorkijkraam heeft Naomi weer grip op haar leven’

Het is heel moeilijk als je eerst kunt communiceren en dat plotseling wordt afgenomen’ vertelt Suzan Kersten. Het overkwam Naomi (9), haar wereld stond op haar kop. Maar met behulp van het doorkijkraam, begon Naomi weer te communiceren.

Suzan Kersten is OC-behandelaar bij Milo en behandelt Naomi en haar ouders. Naomi heeft het Rett syndroom. Sinds een paar maanden kan zij haar lichaam niet meer goed bewegen, waardoor het aanwijzen in haar PODD boek niet meer werkte. Daarom is de overstap naar het doorkijkraam gemaakt.

Naomi is een meisje dat ontzettend graag wil leren. Via het doorkijkraam wordt haar woordenschat vergroot en op deze manier werken we aan haar ontwikkeling. Bij Naomi zorgt dit voor heel veel plezier, want nieuwe dingen ontdekken vindt ze erg leuk.

In 2015 startte Naomi met het ComOOK traject om in kaart te brengen waar de behoeften van Naomi en haar omgeving liggen. ‘Allereerst zijn we het planbord en taalactiviteitenkaarten actief gaan inzetten. Dat is de basis geweest voor Naomi.’ Vervolgens is het IkOOC traject gestart en is er een PODD boek ontwikkeld. 'Dat is een communicatieboek waar picto’s instaan en hier kon Naomi alles mee vertellen. Het PODD boek bevatte symbolen die ze al kent en nieuwe symbolen zodat ze weer een stapje vooruit kan. Naomi heeft hiermee al groei laten zien. Ze had eerst het PODD boek met 20 symbolen per pagina en is doorgegroeid naar 40 symbolen per pagina. Het is dus belangrijk dat ze een boek heeft waarin ze kan groeien.

Naomi wil veel  communiceren, ze wil haar stem laten horen. Ze wist al snel waar picto’s stonden die zij veel gebruikte en bladerde vlot door het boek heen.’ Maar een aantal maanden geleden kreeg Naomi een langere tijd achter elkaar epileptische aanvallen waardoor haar vaardigheden achteruitgingen. Epileptische aanvallen horen bij haar ziektebeeld. ‘Toen Naomi uit het ziekenhuis kwam, moest ze veel rusten en kon ze weinig bewegen met haar lichaam.’ Maar Suzan zag wel aan haar dat ze nog veel wilde. ‘Er zit ontzettend veel in Naomi, ik zie dat aan haar gezichtsuitdrukking, de blik in haar ogen.’  

‘Het doorkijkraam zou een goede, nieuwe optie voor Naomi zijn’

Met het PODD boek of losse picto’s kon ze niet meer haar verhaal kwijt omdat ze haar handen niet meer kon gebruiken. Maar op welke manier konden we ervoor zorgen dat Naomi wel kon communiceren? We hebben gekeken naar wat Naomi wel kan en dat is het bewegen van haar ogen. Binnen Milo heb ik overlegd met andere OC-behandelaars en al snel kwamen we tot de conclusie dat het doorkijkraam een goede, nieuwe optie zou zijn voor Naomi.

Op een cursus in Luxemburg had Suzan gezien dat er een PODD-doorkijkraam bestond. Maar dit doorkijkraam bleek op dat moment nog niet verkrijgbaar. ‘Daarom zijn we zelf aan de slag gegaan om een aangepast doorkijkraam te realiseren, zodat Naomi weer een kans kreeg tot communiceren.

PODD stelt dat je minimaal 9 plaatjes per pagina nodig hebt, maar in eerste instantie hebben Suzan en de ouders van Naomi ervoor gekozen om 8 plaatjes per pagina te plaatsen. ‘Hierin hebben we de belangrijkste picto’s verwerkt, onderwerpen waarover zij regelmatig wil communiceren. Voor Naomi zijn dat onder andere: vertellen dat er iets mis is, bijvoorbeeld dat ze verdrietig is, de mogelijkheid om vragen te stellen, activiteiten die ze graag wil doen en personen die veel voor haar betekenen.

Suzan lette erop dat Naomi niet te veel stappen moet doorlopen voordat ze bij de juist picto komt. ‘Naomi kan zo in korte tijd vertellen wat ze wil.  Dit was belangrijk vanwege het energielevel van Naomi. Het kostte teveel inspanning om zich langer te concentreren. De keuze voor 8 plaatjes was ook ingegeven om te oefenen met communiceren door blikrichting (motorisch component). Dit gaat nu stukken beter.'

Het doorkijkraam bevat dezelfde symbolen en codering als de symbolen in het PODD boek. Gezondheid is bijvoorbeeld donkerblauw en activiteiten heeft de kleur geel. Zo hoeft Naomi niet een compleet nieuw systeem aan te leren. Er is herkenning, ze pakt het makkelijk op en hierdoor groeit haar zelfvertrouwen.’ 

Suzan en de ouders van Naomi zien dat een doorkijkraam werkt voor Naomi, ze kan haar blikrichting goed op de symbolen richten en ze wordt begrepen en gehoord. Dit was voor zowel de ouders als voor Naomi een enorme opluchting. Al snel merkten Suzan en de ouders van Naomi dat ze meer wilde vertellen als in het doorkijkraam stond. 

In deze periode werd de eerste, Engelse versie van het officiële PODD-doorkijkraam uitgebracht.’ Met dit doorkijkraam is het wel mogelijk om meer te vertellen. Samen met de ouders van Naomi besluit Suzan om het PODD-doorkijkraam te vertalen en te personaliseren. ‘Dit is een flinke klus, dat veel tijd in beslag neemt, maar het is voor een goed doel.’ Daarnaast vindt Suzan het belangrijk dat ook de ouders meewerken aan het maken van het boek. ‘Zo wordt het een project van henzelf en het wordt het makkelijker om te begrijpen. Ook gaat het herkennen van de picto’s vlotter en op deze manier wordt het boek ook sneller gebruikt.

'Naomi voelt zich weer gehoord en dat geeft zelfvertrouwen'

Suzan geeft aan dat het belangrijkste succes is dat Naomi weer grip heeft op haar leven door het gebruik van het doorkijkraam. ‘Ze kan weer vertellen dat ze naar buiten wil, dat ze naar de eendjes gaat of vragen waar haar mama is. Naomi voelt zich weer gehoord en dat geeft zelfvertrouwen. Ze durft weer meer en je ziet dat ze nu meer plezier in het leven heeft.

Het is voor Naomi ook belangrijk dat ze haar verdriet kan delen. ‘Ze zat een tijdje niet lekker in haar vel, ze was gefrustreerd en veel aan het huilen. Doordat ze weer kan communiceren heeft het haar ook rust gegeven.

'Het slagen van het werken met een doorkijkraam ligt ook een stukje bij de ouders', vertelt Suzan. ‘Het meedenken en het zelf doen is ontzettend belangrijk, daarmee valt of staat het. Als ik na een week weer langskom in dit gezin, weet ik dat het doorkijkraam is gebruikt en dat het niet op de kast is blijven liggen.

‘Naomi lijkt groter, wijzer en ouder geworden’

Uiteindelijk heeft Suzan als doel dat Naomi autonoom kan communiceren. ‘Naomi kan nu nog een beperkt aantal woorden gebruiken. Door haar woordenschat te vergroten, werk je ook aan haar ontwikkeling. En bij Naomi zorgt dit voor heel veel plezier, want nieuwe dingen ontdekken vindt ze erg leuk. Zo vindt ze samen boekjes lezen de laatste tijd erg interessant, terwijl ze dat eerst niet zo erg had.

 

Naomi lijkt groter, wijzer en ouder geworden. Alsof ze zich bewuster is geworden van alles om haar heen. Je ziet haar langzaamaan weer terugkomen. Laatst waren we aan het communiceren via het doorkijkraam, ik zie haar dan weer glunderen en dan denk ik: ‘Hé, daar is ze weer! Naomi heeft lichamelijk een tegenvaller gehad maar cognitief is ze nog heel sterk. Het liefst zou ik haar in de toekomst weer naar een school zien gaan want er zit nog heel veel in haar hoofdje.

Suzan heeft veel bewondering voor het doorzettingsvermogen van Naomi en de inzet van de ouders. ‘Niet te lang stilstaan bij wat er is gebeurd. Het is zoals het is en nu hebben we een andere manier gevonden om te communiceren. Voor haar ouders is Naomi’s geluk en welbevinden het allerbelangrijkste.

Gerelateerde Berichten