Werken aan oriëntatie brengt rust en duidelijkheid en opent wegen naar communicatie

Faya is een enthousiast meisje dat graag contact met je maakt. “Ze is levendig en maakt veel geluidjes”, vertelt haar moeder Peggie. Faya is net tien geworden. Ze kan niet praten, heeft wat slappe spieren en verslikt zich vaak bij het drinken dat nu via een sonde toegediend wordt (een Mickey-button). Voor haar ouders was het een zoektocht om uit te vinden hoe belangrijk een goede oriëntatie, dagindeling en een regelmatige structuur voor Faya is.

Zeldzame aandoening

Faya heeft een zeldzame aandoening die bij nog geen honderd kinderen in Nederland vastgesteld is, namelijk het Phelan Mc-Dermid Syndroom (ook wel 22q13.3 deletie syndroom genoemd). Doordat het laatste stukje van chromosoom 22 ontbreekt, hebben hersencellen moeite om met elkaar te communiceren. “Op de 20-weken echo was te zien dat Faya een hartafwijking had. We wisten al dat ze snel na haar geboorte geopereerd moest worden. Maar uit onderzoek bleek toen geen chromosoomafwijking. Die is een half jaar na haar geboorte pas vastgesteld”, zegt Peggie. Inderdaad heeft Faya hartoperaties gehad – die verder losstaan van haar aandoening – en ze is snel moe, al geeft ze daar niet aan toe. Haar moeder vertelt dat haar dochter rustig wordt als ze filmpjes van zichzelf bekijkt. Ze leunt dan tegen het aanrecht, kijkt en rust uit. Ook het bedritueel is erg belangrijk.

Communiceren met Faya

Toen ze opgroeide, kon Faya niet zelf aangeven wat ze wilde en ze kon zich niet oriënteren op de handelingen die op een dag van haar verwacht werden. Faya kon uit zichzelf niet communiceren en de ouders konden alleen gesloten vragen stellen – een rijtje opnoemen – om te ontdekken wat ze wilde. Ze zagen haar frustratie en dat hun dochter iets wilde, maar wat? Daarom klopte Peggie – zelf verpleegkundige – aan bij Milo. Ze dacht toen aan ambulante hulp, maar haar dochter deed uiteindelijk een jaar mee aan het programma van Stichting Milo in het KLIN©-atelier in Schijndel. Na een intake thuis en een observatie was Faya welkom. Tot en met augustus 2018 bezocht zij de KLIN©-groep vier dagen per week, van 9 tot 15 uur.

De groep heeft meerdere ruimtes tot haar beschikking zodat er veel mogelijkheden zijn voor 1-op-1 behandeling. En er zijn meerdere vaste behandelaars die in alle communicatiemogelijkheden thuis zijn en daarnaast een logopedist en een fysiotherapeut die ook dagelijks in het KLIN©-atelier zijn.

Van foto’s naar picto’s en verwijzers

De ouders van Faya maakten haar al dingen duidelijk via foto’s. Via foto’s van haar jas, van hun auto enzovoorts maakten ze haar stap voor stap dingen duidelijk. Bijvoorbeeld: je mag je jas aan trekken, want we gaan zo een stukje rijden. Het tonen van een abstractere, algemene afbeelding (picto) van een auto werkte toen nog niet. Als de auto op de picto wit is en de auto op de oprit is rood van kleur, dan herkende Faya niet haar beeld van een auto. En kreeg ze een nieuw jasje, dan moest er weer een andere foto komen. Daarom vond in het KLIN©-atelier de volgende stap plaats, van foto’s naar picto’s.

Faya leerde picto’s begrijpen, vooral ook doordat iedereen in haar omgeving het gebruik veelvuldig modelleerde. Ze heeft ook veel aan de app Widgit-go op haar iPad. Dit werkt ook met een soort picto’s. Als ouder of begeleider kun je zelf instellen dat bijvoorbeeld vier afbeeldingen bij een onderwerp genoeg zijn. Dat kun je uitbreiden. Faya heeft bijvoorbeeld een veld ‘eten’, daar staat ‘ontbijt’ tussen en daarachter is een veld met ‘boterham’, ‘boter’ en ‘chocoladepasta’. 

“We waren zo blij toen ze zichzelf leerde om door alle velden heen te gaan en het hele pad af kon gaan om aan te geven wat ze wilde.”

Meerdere vormen

Na de picto’s kwam een volgende stap. Via geprinte picto’s kon Peggie op de muur een hele tijdlijn maken om alle activiteiten op een dag duidelijk te maken. Zo kreeg Faya eindelijk de oriëntatie die ze zo nodig had. Van links naar rechts op de muur plakken werkte niet voor Faya. Van boven naar beneden plaatsen wel, dat hebben de ouders door het traject bij Milo geleerd. Je kunt eraf halen wat klaar is, of een kruis hangen voor wat klaar is. Zo is deze tijdlijn een script dat structuur geeft aan de dag.

“In de KLIN©-groep gebruikten ze meerdere vormen, bijvoorbeeld ook verwijzers”, legt Peggie uit. “Dat zijn voorwerpen die een activiteit symboliseren. Ze had bij Milo een eigen huisje met vakken van boven naar beneden. Een klein stukje kunststof grasmat betekende voor Faya bijvoorbeeld buitenspelen. Dit had zij snel door. Als dat in het vak ligt dan kan ze naar buiten. Weer binnen deed ze een kruis voor dat vak en dan ging ze naar het vakje eronder. Ze kon ook schuiven in de activiteiten.”

Faya is vervolgens (sinds september 2018) naar een Kentalis-school gegaan en doet het daar heel goed. Vóór het KLIN©-jaar is ze ook naar school geweest, maar daar voelde ze zich niet prettig, want toen werd ze overschat. “Onze dochter heeft nu veel meer woordbegrip. De resultaten waren bij haar wat laat te bemerken, maar ze heeft ons wel duidelijk gemaakt dat de aanhouder wint.”

Oriëntatie, rust en duidelijkheid

Peggie geeft aan dat de KLIN©-groep het gezin enorm veel heeft gebracht. Peggie heeft geleerd hoe belangrijk plannen is, om Faya zich prettig te laten voelen. Het gevoel te geven dat ze invloed uit kan oefenen op haar dag. Door bijvoorbeeld in overleg een picto van een activiteit later op de dag naar voren te halen. “Er vindt nu communicatie plaats van twee kanten, waar het eerst eenrichtingsverkeer was. Ook gaat ze het contact aan met andere mensen. Er is minder onbegrip. Met haar directe omgeving hebben we een gebarencursus gedaan. Met Faya’s oma hebben we afgesproken dat ze op een vaste dag komt en dan steeds dezelfde dingen met haar kleinkind onderneemt. Dat werkt prima voor beide kanten.”

Hoe belangrijk die oriëntatie voor Faya is, valt op als Peggie te snel wil gaan. “Als ik onvoldoende voorbereid met haar op pad wil, omdat ik een keertje haast heb, dan gaat het mis. Als ze niet weet wat van haar verwacht wordt (jas, auto enzovoorts), dan vertoont ze heel dwars gedrag. En weigert mee te werken. Dus het verbeteren van de oriëntatie (wat gaan we allemaal doen, met wie, hoe, waar en wanneer) heeft ons geleerd hoe belangrijk rust en duidelijkheid is voor onze dochter, zodat ze dingen in zich op kan nemen.”

Een boek en dolfijntherapie

Faya heeft enkele malen dolfijntherapie in Curaçao gedaan. “Die dieren voelen aan wat Faya wil en gedragen zich daarnaar. Ze heeft echt contact met zo’n dier.”

Haar ouders hebben voor de bekostiging de stichting Faith in Faya opgericht en verzamelen donaties via activiteiten. Peggie schreef blogs over het omgaan met haar dochter, die ze bundelde in een boek dat ze zelf uitgaf toen Faya tien werd. Zodat andere ouders ook van haar proces kunnen leren. Er zijn al 350 exemplaren verkocht van Wanneer anders gewoon wordt. Mensen die het boek gelezen hebben, tonen nu veel meer begrip. “Ze geven Faya nu een highfive als ze het schoolplein opkomt.”

Gerelateerde Berichten