Thirza is een zesjarig meisje met verschillende medische, motorische, cognitieve en gedragsproblemen.
“Tegen alle verwachtingen in komt het contact met haar twee jaar oudere zus nu tot bloei. Door het inzetten van Ondersteunde Communicatie kunnen ze steeds beter met elkaar kletsen over school en andere zussendingen.”
Aan het woord moeder Talitha.
“Niet alleen vanwege de sondevoeding, maar ook vanwege de therapieën en hulpmiddelen die Thirza nodig had, kwam het medisch kinderdagverblijf in beeld toen Thirza 10 maanden was.”
Vanaf de geboorte was het moeilijk om contact te maken met Thirza. “Vlak na haar tweede verjaardag kwam de diagnose van de klinische genetici: “Een zeldzame genetische afwijking die tot dan toe maar bij 60 kindjes op de hele wereld voorkwam. Er is weinig van bekend. Wel is duidelijk dat al deze kinderen microcefalie, een klein hoofdje, hebben. De groei van haar hoofd blijft achter bij de groei van haar lijf. De omtrek van haar hoofd is die van een baby van 7 maanden, terwijl ze het lijf heeft van een 6-jarige. De hersenen zijn niet goed ontwikkeld, met name de hersenstam. Daardoor heeft ze moeilijkheden met motorische coördinatie, met spraak, met visus en is ze vaak ziek. Het voeden ging vanaf het begin moeizaam. Toen ze 10 maanden was kreeg ze een neussonde, omdat ze ondervoed was. Toen werd het heel serieus en kwam ook het medisch kinderdagverblijf in beeld. Niet alleen vanwege de sondevoeding, maar ook vanwege de therapieën en hulpmiddelen die Thirza nodig had.”
“Bij Thirza komen sommige dingen heel heftig binnen, terwijl andere dingen nauwelijks binnen komen”
Thirza was in zichzelf gekeerd. Ze kwam niet echt tot spel en haar prikkelverwerking is verstoord. “Ze kon zich heel erg verliezen in repeterende handelingen. Er kwam heel weinig initiatief vanuit Thirza. Ze vond veel dingen eng om te zien of om aan te raken. Daar kon ze heel erg van in paniek raken. Ze deed dan de handen op haar oren of ze begon over te geven van de spanning. Sommige dingen komen heel heftig binnen bij haar, terwijl andere dingen nauwelijks binnen komen. Zachte dingen, zoals een veertje waarmee je over haar hand ging of het aaien van een knuffel, dat vond ze verschrikkelijk. Daar kon ze echt van walgen. Harde materialen vond ze wel prettig zoals die van fisher price speelgoed.”
“De PECS training bleek te hoog gegrepen, omdat Thirza nog geen betekenis kon verlenen aan foto’s en voorwerpen”
Bij Stichting Milo werd duidelijk dat betekenis kunnen verlenen aan foto’s, voorwerpen en situaties een belangrijke basis is voor leren en communiceren. “Op het medisch kinderdagverblijf volgden kinderen een DTT training (Discrete Trial Teaching). Dat is een één op één training waarin het kind dagelijks een uur lang oefeningen aangeboden krijgt. Thirza was drie jaar toen we zijn begonnen met de DTT training. Dat bleek te moeilijk. We zijn toen gestart met de PECS training (Picture Exchange Communication System). Dat bleek ook te hoog gegrepen. Bij Stichting Milo zijn we aan de slag gegaan met het kunnen verlenen van betekenis, ook aan situaties, zoals het verschonen waarvoor we een luier in combinatie met een verwijsliedje gebruiken.”
“Wij wisten niet hoe we ervoor konden zorgen dat Thirza zelf initiatieven kan nemen in communicatie én dat iedereen op dezelfde manier met haar communiceert.”
Door de DTT en de PECS training werd duidelijk dat Thirza leerbaar was. “In die trainingen heeft ze kennis gemaakt met verschillende materialen. Daardoor werd ze minder angstig en kon ze zichzelf ook beter vermaken. Ze vindt het bijvoorbeeld niet meer eng om op knopjes te drukken en speelt nu echt. Sindsdien staat er een mand met speelgoed in de kamer.
En we bedachten dat Thirza gewoon naar school moest. We hebben haar aangemeld bij een school waar meer gericht aan de ontwikkeling wordt gewerkt en waar tijd is om dingen met de kinderen te doen. In die school hebben ze ook een revalidatiecentrum. Thirza krijgt op school ook logopedie, fysiotherapie en ergotherapie en deze therapieën zijn helemaal geïntegreerd in het onderwijs. Dus de fysiotherapeut kijkt ook mee tijdens de gymles en de logopedist adviseert de leraren over het gebruik van de communicatieapparaten van Thirza. Ze werken samen aan dezelfde doelen zowel in de klas als in de afzonderlijke therapiesessies. Daarnaast hebben we Stichting Milo ingeschakeld, omdat we niet wisten hoe we ervoor konden zorgen dat Thirza zelf initiatieven kan nemen in communicatie én dat iedereen op dezelfde manier met haar communiceert.
Er zijn veel mensen die met Thirza te maken hebben, niet alleen wij als gezin, maar ook ambulant begeleiders en de juffen op school. Dankzij de hulp van Stichting Milo weten we nu hoe we daarmee om kunnen gaan en krijgen we goede adviezen als we ergens tegen aan lopen.”
“Uit het CCP bleek dat rijm, melodie en ritme Thirza helpen om informatie te onthouden én te verwerken”
De communicatie met Thirza was in eerste instantie beperkt tot het ‘lezen’ van haar signalen: “Mimiek en dingen als spierspanning of hoe alert ze in haar stoel zat, gaven ons aanknopingspunten. Wegkijken of kokhalzen waren duidelijke signalen waarmee ze aangaf, dat ze ergens klaar mee was. We kregen door dat Thirza erg van muziek houdt en dat we haar met muziek over een drempel konden helpen als ze iets spannend vond. Door het zingen van een liedje vergat ze bijvoorbeeld haar angst om op een paard te gaan zitten.”
Stichting Milo heeft op basis van observaties en eerdere testresultaten een Communicatie Competentie Profiel (CCP) opgesteld. “Het CCP is een heel duidelijk en compleet verhaal over wie Thirza is, wat haar sterke punten zijn en wat zij lastig vindt. Ook is beschreven hoe wij als omgeving daarmee om kunnen gaan, op welke punten ze leerbaar is en welke ingangen voor haar goed werken. Inmiddels is duidelijk, dat rijm, melodie en ritme Thirza helpen om informatie te onthouden én te verwerken.”
“Vaardigheden trainen houdt in dat die intensief aangeboden moeten worden aan Thirza”
“Tegen ons is altijd gezegd, dat Thirza nooit wat zou kunnen en dat ze niet leerbaar zou zijn. Thirza verraste ons iedere keer weer, ” vertelt haar moeder Talitha. “Op een gegeven moment kon ze ook fietsen!” Maar dat komt niet zomaar uit de lucht vallen. “Vaardigheden trainen houdt in dat die intensief aangeboden moeten worden aan Thirza. Het gewoon moeder zijn met een emotionele band met je dochter schiet er vaak bij in. Meestal moet je optreden als Thirza’s behandelaar en advocaat, bijvoorbeeld om een nieuwe fiets voor haar te regelen. Na 1,5 jaar is dat nog steeds niet gelukt en heeft Thirza het fietsen verleerd. En je moet allerlei afspraken regelen met therapeuten en zo. En onze oudste dochter van 8 jaar heeft ook aandacht nodig …
De afgelopen periode was een tijd met veel intensief trainen. Niet alleen op het gebied van communicatie, maar ook eettrainingen.
Ik zou meer ruimte krijgen om gewoon moeder te zijn, die met Thirza kan spelen, als anderen het intensief oefenen met Thirza voor hun rekening nemen. Een nieuw verworven vaardigheid kan dan aan ons overgedragen worden, zodat we die kunnen inpassen in de dagelijkse structuur.”
“De link naar leren konden we nog niet leggen toen bij de presentatie van het CCP werd gezegd dat bewegen en lichaamsbewustzijn voor Thirza belangrijk zijn”
De randvoorwaarden om tot communicatie te komen zijn nu gelegd. “Thirza weet nu hoe apparaten werken en eigenlijk begint het communiceren nu pas. Na de afronding van het CCP traject zijn we naar Curaçao geweest. Daar hebben we alle informatie uit het CCP traject gebruikt in de dolfijn ondersteunende therapie. We hebben toen ook de proxtalker intensief ingezet, omdat je daarin plaatjes en geluid kunt combineren en geluid motiveert Tirza tot leren. Bij Milo zijn we nu bezig met een IkOOC traject waarin we de adviezen uit het CCP traject vertalen naar de praktijk van alledag.”
Bij Stichting Milo wordt ook gewerkt aan sensomotorische integratie. Talitha is erg enthousiast over de vruchten die dat afwerpt. “De link naar leren konden we nog niet leggen toen bij de presentatie van het CCP werd gezegd dat bewegen en lichaamsbewustzijn voor Thirza belangrijk zijn. Maar in de praktijk zien we dat de hele ontwikkeling van Thirza met sprongen vooruitgaat, doordat we bijvoorbeeld veel met haar zwemmen en haar masseren. Ze kan haar handen beter inzetten en ze kan zich beter focussen. Eigenlijk ligt het voor de hand dat je pas kan leren, als je je goed kan concentreren en als je aandacht ergens bij kan houden.”
“Thirza’s zus (8) heeft een training Nederlands ondersteund met gebaren voor broertjes en zusjes gevolgd. Zij is heel trots dat ze nu wel met Thirza kan praten”
Thirza heeft een zus die twee jaar ouders is. “Als je 8 jaar bent is het niet te doen om je jongere zusje met een beperking te ‘lezen’ en om te zien wanneer je iets wel of juist niet moet doen. Zij heeft veel verdriet om haar zusje en denkt veel na over de toekomst van haar zusje. Vooral in de communicatie wist ze niet goed hoe ze het moest aanpakken. Dankzij Stichting Milo heeft ze daar nu meer handvatten voor gekregen en kan zij ook communicatiehulpmiddelen inzetten als ze met haar zusje wil kletsen. We betrekken haar ook bij het inzetten van de smoothtalker, een geavanceerde spraakknop, waar je een aantal korte zinnen kunt inspreken voor een wisselgesprek. Thirza kan op de knop drukken om de gesproken boodschap te laten horen. De gesprekspartner zegt dan iets terug, waarna Tirza weer op de knop kan drukken om ‘haar’ volgende boodschap in het gesprek te laten horen. Haar zus kan de smoothtalker nu zelf inspreken en ze vindt het leuk om met Thirza een gesprekje te voeren over school. Thirza’s zus heeft een training Nederlands ondersteund met gebaren (NmG) voor broertjes en zusjes gevolgd. We hebben thuis ook een gebarenboek liggen waar ze regelmatig in kijkt. Zij is heel trots dat ze nu wel met Thirza kan praten.” Talitha vindt dit de grootste winst die is behaald: “Het is heel belangrijk dat die twee meisjes nu veel meer positieve momenten met elkaar beleven!”
Stichting Spoenk
Samen met andere ouders van een zorgintensief kind heeft Talitha vorig jaar Stichting Spoenk opgericht. De stichting organiseert en ondersteunt initiatieven die de participatie of integratie in de lokale samenleving beogen van kinderen of jongeren met een handicap en of chronische ziekte.
Stichting Spoenk richt zich in de regio Zutphen op kinderen en jongeren tot circa 30 jaar, ongeacht of zij gezond zijn of een lichamelijke, verstandelijke, zintuigelijke, meervoudige handicap of chronische ziekte hebben. Beperkingen uiten zich divers en voor alle leden van het gezin, niet alleen voor het kind met de beperking of de chronische ziekte. Hierdoor wordt het participeren van alle leden van het gezin in de maatschappij bemoeilijkt. Daarom zijn de activiteiten van Spoenk ook gericht op broers, zussen en ouders.
Lees meer op www.stichtingspoenk.nl
Gerelateerde Berichten
Communicatieve vaardigheden verankeren in het geheugen
