‘Onze zoon wordt nu gehoord!’

Ruben is zeven jaar. Ondanks zijn cerebrale parese als gevolg van een aangeboren hersenafwijking missen zijn ogen niets. Hij heeft veel gevoel voor humor, vertelt zijn moeder Chantal. “Dat merken we steeds beter, sinds hij een oogbestuurde spraakcomputer heeft.” Chantal en haar man hebben zich flink ingespannen om het hulpmiddel te krijgen. Dankzij Stichting Milo krijgt Ruben nu extra begeleiding bij de Mytylschool bij het inzetten van zijn spraakcomputer.

Spraakcomputer

Het verhaal van Ruben illustreert dat het verbeteren van de communicatie leidt tot een verbeterde inschatting van zijn cognitieve ontwikkeling. Cognitie is een veelomvattend begrip dat betrekking heeft op het vermogen om kennis op te nemen, te verwerken en te reproduceren. Het is een van de kerndomeinen waarin het vermogen tot communiceren ligt besloten. Door een oogbestuurde spraakcomputer kan Ruben zijn stem laten horen en wordt zijn ontwikkeling gestimuleerd.

De oogbestuurde spraakcomputer van Ruben toont 32 vakken op een scherm. Deze vakken bevatten allemaal een picto (afbeelding) die een begrip of een handeling symboliseren. Zo is er een picto voor ‘ja’ en voor ‘nee’, voor voedingsmiddelen en voor abstractere dingen als: ‘ik hou van je’. Deze pagina’s zijn gekalibreerd op de ogen van Ruben. Als hij langer naar een picto kijkt, dan spreekt de spraakcomputer het woord uit. Zo kan hij zich verstaanbaar maken. “Hij is een lieve en grappige jongen”, zegt Chantal. “Met een enorm sterke eigen wil!”

Eigenwijze armen

Al vanaf het begin hebben de ouders de indruk dat Ruben heel veel begrijpt. Hij observeert en reageert op taal, liedjes en boekjes. Hij is prikkelgevoelig en kijkt veel om zich heen en ziet de kleinste details, alsof het zien andere voor hem lastige activiteiten compenseert. Hij maakt ook geluiden. Hij lacht en huilt en maakt af en toe woordjes die zijn ouders begrijpen, zoals ‘ja’ of ‘rijden rijden’. “Als je hem kent dan kun je hem verstaan.”
Wat Ruben anders maakt, is dat hij een ernstige motorische beperking heeft (bilateraal spastisch). Hij oefent sinds een half jaar met het rijden in een elektrische rolstoel met hoofdbesturing. Vanwege zijn spasmen was de eerdere handgestuurde spraakcomputer niet zo effectief. Zijn ‘eigenwijze armen’ zijn hem af en toe te snel af. Maar slim is hij zeker. Hij breidt zijn woordenschat uit en verrast zijn ouders regelmatig met nieuwe vondsten.

Creativiteit

Chantal: “Dan zijn we aan het knutselen en dan kiest Ruben voor ‘gestreept’ op zijn spraakcomputer. Ik denk even na en volg zijn blik naar gekleurde washi tape. En ik begrijp dat hij de ballon die hij aan het knutselen is, wil versieren met washi tape.” Dit soort vondsten bevatten de creativiteit van een vier- tot zevenjarige die een plan in zijn hoofd maakt en dit nu ook kan vertellen zodat het samen uitgevoerd kan worden. Ze lacht: “En hij geeft via z’n computer wel eens een ‘ik hou van je’ als hij iets van me gedaan wil krijgen.” Wel schat ze in dat er op het sociaal-emotionele vlak achterstand is in vergelijking met leeftijdsgenoten.

Onderschat

Voor hij zijn oogbestuurde spraakcomputer had, werd Ruben vaak onderschat vanwege zijn motoriek. Mensen kijken vaak langs hem heen en kinderen vragen aan Chantal: ‘Wat heeft hij?’ in plaats van zich tot Ruben zelf te richten. “Nu speelt hij dankzij de spraakcomputer tussen de kinderen. Ze vragen naar zijn computer en hij laat ze zien hoe het werkt. Hij wordt echt gehoord door anderen en veel meer voor vol aangezien”, zegt Chantal.

Standaard taaltesten

De standaard taaltesten op school leverden heel andere resultaten op dan zijn ouders verwachtten. “Zijn ontwikkeling is volgens ons veel te laag ingeschat. We denken dat de manier waarop de testen afgenomen worden, motorisch te veel van Ruben vragen. Daarom zeggen de testen niets over zijn denkvermogen, maar ook niets over het feit of hij als niet-sprekend kind wel of niet kan communiceren. 

 

Toen we later een spraakcomputer op proef kregen, deed Ruben direct al moeilijke spelletjes.” Maar omdat uit de standaardtesten bleek dat het niveau te hoog voor hem is, zou Ruben niet in aanmerking komen voor een spraakcomputer . Op dat moment besloten de ouders om verder te zoeken. Stichting Milo kwam in beeld en bracht Rubens competenties op een andere manier in kaart in de vorm van een Communicatie Competentie Profiel (CCP).

Met z’n allen op één lijn

“We zitten nu op één lijn met het schoolteam en iedereen gaat er voor.” Is Ruben ook blij dat hij meer gehoord en begrepen wordt? Chantal lacht als ze deze vraag hoort. “Hij ziet vooral onze blijdschap. En dan zit hij te kijken van: ‘ja dûh… dat wisten jullie toch al lang, dat ik dat allemaal kan!’”
Chantal legt uit dat Ruben cerebrale parese in de zwaarste categorie heeft en daardoor informatie wat trager verwerkt. Alles komt bij hem binnen, maar het duurt even voor hij reageert. Anderen denken dan soms dat hij iets niet weet. “Gisteren nog had ik zelf een situatie. We reden in de bus en ik vroeg aan Ruben zonder dat we elkaar konden zien, of hij goed zat. Geen reactie. Na herhaling en een paar minuten wachten hoorde ik hem met zijn spraakcomputer zeggen 'natuurlijk!' Haha, ik vind het nog een wijze uitspraak ook en het is een moeilijk woord om in de spraakcomputer te vinden.”

Meedoen met een spel

“Er zit veel taal en taalbegrip in Rubens hoofd. Dankzij Liesbeth Verkade, behandelaar ondersteunde communicatie (OC) bij Stichting Milo, komt dat er nu ook uit.” Chantal legt uit dat Liesbeth gebruik maakt van de tools en methoden van Stichting Milo, zoals het CCP. In het CCP zijn de beperkingen, belemmeringen, vaardigheden en mogelijkheden van Ruben en zijn omgeving in kaart gebracht. Het bestaat uit een boekje dat is geschreven vanuit het perspectief van Ruben. Er staan zinnen in als: ‘Ik wil alles ervaren en meemaken en het liefst samen een grapje maken’. Voor de ouders is het een heel herkenbaar verhaal. Ook maakt de behandelaar OC een sterkte-zwakteanalyse en ze stelt haalbare communicatieve doelen. En er zijn filmpjes gemaakt waarin je ziet dat Ruben meedoet met een spel. Liesbeth leert hem om zich ook op school met zijn spraakcomputer  te redden.

Interactie met anderen

Ondersteunde communicatie speelt een heel grote rol. Met de spraakcomputer kan hij zich nog beter uiten, ook tegen mensen die hij nog niet kent. Daardoor komt hij nu ook gemakkelijker los van zijn ouders. “Onlangs vertelde de begeleidster van het taxibusje dat Ruben uit zichzelf tegen haar gepraat had via de spraakcomputer. Hij had iets gezegd van ‘op de plaats klaar, af ’. Dus dit maakt veel meer interactie met anderen mogelijk.” En dat is ook vermoeiend. Ruben gaat halve dagen naar de Mytylschool en als ze ’s avonds zijn pyjama aantrekken, dan vallen zijn ogen dicht.

Blijf vasthouden aan je gevoel

Chantal geeft tips voor andere ouders in vergelijkbare situaties. “Het belangrijkste is: blijf vasthouden aan je gevoel. Kijk vervolgens: wie kan ons daarbij helpen en zoek daar contact mee. Zo kwamen wij bij Stichting Milo terecht. Houd in de gaten dat veel niet-sprekende kinderen de standaard taaltesten niet goed kunnen afleggen. Blijf als ouders vooral ook zeggen wat je ziet en ervaart met je eigen kind. En zoek de samenwerking op met organisaties die je daarin steunen.”

Woordenschat uitbreiden

“Ons doel is om Ruben op school en thuis nog beter te leren omgaan met de spraakcomputer, zodat hij zich nog beter kan laten zien en horen. Ook in een drukkere omgeving, waarin Ruben vaak de neiging heeft om alleen stil te observeren. Hij gaat aan de slag om zijn actieve woordenschat uit te breiden. Hoe groter de uitdaging, hoe beter Ruben focust.

Rubens taalontwikkeling blijft groeien. Hij leert nu ook werkwoorden in zijn zinnen te gebruiken, zoals ‘hebben’ en ‘willen’. Bij een activiteit kan hij uitleggen wat hij wil. Met de iPad spelen, of knutselen. “Wij zijn vooral blij dat voor de omgeving nu zichtbaar is dat hij méér kan, dat hij zichzelf kan zijn en zichzelf beter kan ontwikkelen. Zonder Milo waren we als ouders niet zo ver gekomen.”

Gerelateerde Berichten