Kijk goed naar je kind, maar vooral naar wat je zelf doet

, 11 september 2016

Iris zit in het onderwijs en is moeder van drie kinderen. Haar dochter Roos heeft een ernstige vorm van epilepsie waarbij voortdurend epileptische activiteit aanwezig is. Dit openbaarde zich toen Roos 1,5 jaar was.

"Daarvoor was ze net bezig met woordjes als lamp, bal en poes en hadden we de indruk dat ze snapte wat we zeiden. Door de epilepsie heeft Roos veel vaardigheden verloren. Ze spreekt niet meer en reageert alleen nog op basale dingen, de dagelijkse routines zoals eten en drinken. Ik vraag me af of ze überhaupt nog taalbegrip heeft. Dat kan ik nu lastig peilen, omdat ze niet meer spreekt. En ik vraag me af of ze meer begrijpt en of er mogelijkheden zijn waarop ze dat kenbaar kan maken."

De verwijzing

Roos zat eerst op een kinderdagverblijf. Sinds september 2013 – direct na de diagnose – gaat ze naar een kinderdagcentrum voor kinderen met verstandelijke en meervoudige beperkingen (KDC).

"In 2015 vertelde de ambulant begeleider dat ze in de teambespreking een Milo traject voor Roos wilde voorstellen. Ze vond Milo echt iets voor ons. Nadat ik me ingelezen had, werd ik ook enthousiast. Milo biedt een mooie manier om zicht te krijgen op de communicatiemogelijkheden van je kind.  In de teambespreking van het kinderdagcentrum werd echter terughoudend gereageerd: Roos zou te jong zijn en er werd betwijfeld of Roos er wel aan toe was … We waren erg teleurgesteld, omdat ze het toen geen kans wilden geven."

Niet lang na het besluit van het KDC werd Roos langdurig opgenomen in het ziekenhuis. Tijdens deze opname heeft een logopedist haar bezocht en gaf een folder over Milo aan Iris. Dat was de aanleiding om samen met het ziekenhuis de aanmelding voor het ComOOK programma te regelen.

Het ComOOK traject

Het traject voor Roos is inmiddels afgerond en Iris kijkt terug op een intensieve periode:

"Ondanks de aanvankelijke terughoudendheid was het KDC heel betrokken bij het ComOOK traject. De frequentie van de huisbezoeken was voor ons best hoog. Roos heeft veel tijd nodig om dingen te leren. Regelmatig lukte het niet om binnen een week alles te oefenen. Door epileptische aanvallen zakt ze regelmatig weg of wordt al haar energie opgeslokt."

Vanzelfsprekende mijlpalen in de ontwikkeling van een kind zijn voor ouders van bijzondere kinderen vaak pijnpunten. Ouders met gezonde kinderen leven wel mee, maar begrijpen niet dat zulke mijlpalen heel confronterend kunnen zijn als je een ziek kind hebt. 

Het aanvragen van de ontheffing van de leerplicht was zo’n moment voor Iris. "Het recht op onderwijs houdt onder andere in dat je vanaf 5 jaar leerplichtig bent. Dat is mooi, maar als je kind niet naar school kan, moet je zelf ontheffing aanvragen. Als je dat niet doet, kan je zelfs een boete krijgen."
 
De contacten tijdens de ouderbijeenkomsten stelde Iris dan ook zeer op prijs. "Ik vond het heel waardevol om met andere ouders uit te wisselen hoe je het hebben van een bijzonder kind ervaart. Die bijeenkomsten inspireerden me door alle mooie en nieuwe dingen die we hoorden. De workshops met de andere ouders gaven ons veel energie. We kwamen altijd thuis met nieuwe ideeën die we zelf konden uitproberen."
 

De veranderingen

"We hebben geleerd dat Roos keuzes kan maken als je haar laat kiezen tussen twee opties en als ze niet kiest, geeft ze aan dat we haar andere keuzes moeten voorleggen. Samen met de logopedist van het KDC oefent Roos nu met spraakknoppen en thuis bouwen we de fotoverwijzers verder uit. Letten op mijn positie bleek ook een belangrijk aandachtspunt. We kwamen erachter dat ik vaak naast Roos zit waardoor ik de reacties in haar gezicht en haar handen niet kon zien."

"Roos is rustiger en geduldiger geworden. Voor ons is het heel fijn om te zien dat ze begrijpt wat er om haar heen gebeurt en dat ze kan kiezen. Ik ben benieuwd of Roos met een iPad of een oogbestuurde computer zou kunnen werken. Daarom hebben we ons aangemeld voor het IkOOC traject om dat samen met specialisten uit te zoeken. Nu moeten we alles aanreiken. Het zou heel mooi zijn als Roos het initiatief kan nemen om kenbaar te maken wat zij wil gaan doen."

"Ik heb geleerd om beter naar Roos te kijken en ook goed te kijken naar wat ik zelf doe. Onze mijlpalen in de ontwikkeling van Roos zijn de gouden momenten waarin duidelijk wordt dat je kind meer begrijpt, meer aangeeft dan je verwacht."

Gerelateerde Berichten