‘Het doorkijkraam is de stem van Naomi’

 ‘Voor ons is communiceren heel gewoon, maar voor Naomi was dat niet zo’, vertelt Patricia, de moeder van de 9 jarige Naomi met het Rett syndroom. ‘Gelukkig weten we nu dat Naomi kan communiceren, maar via een andere weg.’

Lange tijd  wisten we niet precies wat er met Naomi aan de hand was’, vertelt Patricia. ‘Een arts adviseerde ons om Naomi te laten testen. Toen werd bekend dat Naomi het Rett syndroom had. We kregen het advies om contact op te nemen met Stichting Milo.’ Eerst werd door Milo in kaart gebracht wat Naomi allemaal kan. Daarna is ze begonnen met een individueel programma, dat nu bijna afgerond is.

Tot voor kort werkten we met het communicatieboek van Naomi, ook wel het PODD boek genoemd, hier staan picto’s in. Naomi kon de picto’s zelf aanwijzen en wij wisten op deze manier wat ze wilde zeggen.’ Een paar maanden geleden kreeg Naomi heftige epileptische aanvallen waardoor haar vaardigheden achteruitgingen. ‘Het PODD boek konden we niet meer gebruiken omdat ze bijna niet meer in staat is om zelf picto’s aan te wijzen en door het boek heen te bladeren. We zijn samen met Suzan, haar behandelaar vanuit Milo, opnieuw op zoek gegaan naar wat bij Naomi zou kunnen passen. Uiteindelijk werd dit het doorkijkraam.

“Soms zie ik dat ze probeert te communiceren met haar handen”

We werken nu een paar maanden met het doorkijkraam en dat werkt heel goed. Ze kan op deze manier toch communiceren met ons, want ook Naomi heeft dingen te vertellen. De picto’s zijn hetzelfde als de plaatjes in het PODD boek, dat ze voorheen had. Gelukkig is dit voor haar hetzelfde gebleven, want hierdoor heeft ze al een basis en kan ze makkelijker met het doorkijkraam werken.

Samen met Suzan is er gekeken welke keuzes Naomi het meest gebruikt. Deze picto’s zijn toegevoegd aan het doorkijkraam. De belangrijkste keuzes voor Naomi zijn: Er is iets mis, Activiteiten, Plaatsen, Mening, Mensen en Speciale gebeurtenissen. ‘Er is iets mis, is erg belangrijk voor Naomi. Zo kan ze vertellen wanneer ze zich niet goed voelt en als er een epileptische aanval aankomt.’ Patricia vindt het ook erg belangrijk dat Naomi kan laten weten hoe ze zich voelt. ‘Daarom staat er ook Mening als picto. Zo kan Naomi ons laten weten of ze blij is en of ze het ergens leuk vindt.

Naomi’s favoriete activiteit is de eendjes brood voeren. ‘Als ik via het doorkijkraam vraag of ze naar de eendjes wil, is ze hier zo enthousiast over dat ze spontaan een verhaal over de eendjes begint te vertellen. Op zulke momenten merk je dat Naomi zoveel plezier heeft van het doorkijkraam.’ Maar ook als je iets geks doet met haar favoriete pop Lana. ‘Haar pop Lana is haar grootste vriendin, als ik via de pop een grapje maak, krijgt ze de slappe lach en communiceert ze actief door middel van het doorkijkraam.

 

Naomi communiceert nu met haar ogen. Soms zie ik dat ze probeert te communiceren met haar handen. Ze probeert dan een picto aan te wijzen en dat laten we ook altijd toe. Maar we weten niet altijd zeker of dit is wat ze bedoelt omdat het voor haar een stuk moeilijker is om iets aan te wijzen. 100% zekerheid hebben we niet meer als ze iets aanwijst, we kunnen hier dus niet vanuit gaan.

De ouders van Naomi ervaren het werken met het doorkijkraam als heel positief. ‘Het is wel veel oefenen en ik weet nog niet precies waar alle pictos staan, maar het communiceren met Naomi gaat heel goed. Als je er veel tijd in stopt, is het snel te leren. 

 

Via het doorkijkraam kan Naomi met ons communiceren, anders staat haar ontwikkeling stil qua communicatie en wordt ze niet begrepen.’ Naomi is op dit moment in de proeffase van het communiceren met het doorkijkraam. Hierdoor heeft ze een beperkt aantal pictogrammen en daarom kan het niet in iedere situatie ingezet worden. ‘Eten en drinken staat er bijvoorbeeld niet in. Dit is ook niet heel erg van toepassing bij Naomi omdat ze sondevoeding heeft. Maar in het vernieuwde doorkijkraam willen we dit er wel als optie inzetten.

Voor Naomi heeft het doorkijkraam als belangrijkste voordeel dat ze begrepen wordt. Ze kan haar verhaal kwijt en vertellen hoe ze zich voelt. ‘Voor ons is dit heel normaal, maar voor haar niet. Doordat we het doorkijkraam gebruiken, wordt communiceren ook normaal voor haar.’ Naomi heeft een oudere zus en broer en een jonger zusje. ‘Behalve de jongste gebruikt iedereen van ons gezin het doorkijkraam, op deze manier wordt het een gewoonte voor ons, maar zeker ook voor Naomi.’ Ook haar verzorgers gebruiken het doorkijkraam om te communiceren met Naomi.

“We hebben er een blijer kind voor terug gekregen”

Het doorkijkraam is voor de omgeving van Naomi echt een uitkomst. ‘Het heeft ons heel veel gebracht. Voordat wij bij Milo terechtkwamen was Naomi erg gefrustreerd en vaak aan het schreeuwen. Ze kon zich niet uiten naar de wereld en we begrepen haar vaak niet goed. Door op deze manier te communiceren hebben we een rustiger en blijer kind. We hebben echt een ander kind teruggekregen.

De ouders van Naomi zijn blij dat ze de stap hebben gezet om contact op te nemen met Stichting Milo. ‘We kunnen nu ook echt een gesprek aangaan. Als ze zich voorheen verdrietig voelde of ze schreeuwde, wisten we niet wat ze precies bedoelde. Nu kan je vragen of ze inderdaad verdrietig is en hoe dat komt, op deze manier kun je ook samen een oplossing bedenken.

Naomi en haar ouders begrijpen elkaar eindelijk. ‘Maar we hebben nooit het idee gehad dat ze gesproken taal niet snapte. Ik zag altijd wel aan haar dat ze me begreep als ik bepaalde dingen zei, bijvoorbeeld woordjes als ‘eten’ en korte zinnetjes. We hebben eindelijk haar manier van leren gevonden en ze wordt hier ontzettend goed in ondersteund. Ik heb altijd gezegd: Mijn kind hoeft niet te leren rekenen en schrijven maar leren om te communiceren.' 

Nu we zien dat het werkt, gaan we binnenkort meer picto’s toevoegen. We zijn ons ook aan het oriënteren op een oogbestuurde computer. Dit is een optie die we aan het overwegen zijn, maar voor nu is de uitbreiding van de kaarten bij het doorkijkraam belangrijker. In de toekomst gaan we bekijken of de oogbestuurde computer bij Naomi zou passen.’

Gerelateerde Berichten