“Bij Stichting Milo wordt uitgegaan van mogelijkheden. Sinds dit traject laat Joia haar stem meer horen en maakt ze beter contact met mensen.” Aan het woord Daniëlle, de moeder van de zesjarige Joia.

Daniëlle komt uit een situatie waar de nadruk lag op wat Joia niet kon. “Er werd gezegd dat ze vaak een slechte dag had en dat haar niveau laag was. Joia kan niet spreken, maar dat wil niet zeggen dat haar geest beperkt is.” Daarom begon Joia in september vorig jaar met een Milo traject. “Sinds dit traject en het gebruik van het oogbesturingsapparaat maakt ze meer contact met mensen. Ook reageert ze sneller als mensen tegen haar praten.”

Al snel werd bij haar het oogbesturingsapparaat geïntroduceerd. Eén keer per week speelde ze hier spelletjes op. Tijdens deze spelletjes werd haar gevraagd om haar blik te focussen op het scherm. “Door bijvoorbeeld drie seconden haar blik te richten op een vogeltje op het scherm, ging het vogeltje zingen”, vertelt Danielle.

“Met haar blikrichting kan Joia zich focussen op een afbeelding”

Joia krijgt twee proefperiodes met twee verschillende oogbesturingsapparaten van verschillende merken. Het eerste oogbesturingsapparaat, waar Joia nu mee oefent, is erg groot. Hierdoor kan het apparaat niet mee naar huis genomen worden.

“Thuis kunnen we nu niet oefenen met het oogbesturingsapparaat, maar we werken wel met de pictogrammen die ook in het programma worden gebruikt. Door iedere dag deze afbeeldingen te herhalen, krijgt ze sneller door waar deze afbeeldingen voor staan.” Het andere oogbesturingsapparaat is een stuk kleiner en kan wel mee naar huis worden genomen om te oefenen. “Wat ik jammer vind, is dat de proefperiodes van de apparaten twee weken zijn. Als ze het apparaat dan voldoende kan gebruiken, wordt het vergoed door de zorgverzekeraar. Hoe reëel zijn die twee weken, vraag ik me dan af. Het is zo nieuw voor haar. Waar leg je de grens? Je kan het zien als een kind dat nog nooit gefietst heeft en in twee weken moet kunnen fietsen. Lukt dat niet, dan krijgt het kind geen fiets.”

“Je kan het zien als een kind dat nog nooit gefietst heeft en in twee weken moet kunnen fietsen. Lukt dat niet, dan krijgt het kind geen fiets”

“De vraag is dus of ze het in twee weken kan laten zien. Als het haar niet lukt om ermee te communiceren, dan zijn die spelletjes die ze erop kan spelen het voor mij al waard. Dat is het enige wat ze zelf kan doen. Verder heeft ze overal iemand voor nodig.”

Thuis gebruikt Joia ook een spraakknop. Deze knop heeft een opnamefunctie waarop je verschillende zinnetjes kan opnemen. “Als we een boekje lezen dan spreek ik in: ‘naar de volgende bladzijde’, zodat ze dit zelf kan aangeven. Toen een bekende van haar een boekje met haar ging lezen, dat ze niet zelf had uitgekozen, drukte ze achter elkaar op de knop ‘naar de volgende bladzijde’. ‘Je vindt het boekje niet zo leuk he?’, zei ik nadat ze zes keer achter elkaar op de knop had gedrukt. En ze begon heel hard te lachen. Ze heeft het allemaal goed door.”

“Zoiets laat je ook realiseren dat je misschien dagelijkse handelingen doet die ze niet fijn vindt en dat ze dit dus niet kan vertellen.