Als je niet kunt spreken en daarom een andere ‘taal’ hebt geleerd, ervaar je vaak dat niet iedereen in het netwerk deze ‘taal’ spreekt waardoor de communicatie niet (goed) van de grond komt.

Stichting Milo richt zich in zijn behandelingen dan ook niet alleen op de cliënt maar ook op het netwerk, de omgeving van de cliënt.  De brug slaan tussen cliënt en netwerk dat is wat Milo beoogt. Bij Milo zeggen wij dan ook wel dat de transactie centraal staat. Het tot stand brengen van de communicatie tussen de cliënt en zijn netwerk opdat beiden samen verder kunnen, ook nadat de interventie is beëindigd.

Stichting Milo richt zich in zijn behandelingen niet alleen op de cliënt maar ook op het netwerk, de omgeving van de cliënt. Niet alleen mensen uit de woon- en leefomgeving, zoals de ouders, broertjes en zusjes, worden betrokken bij een Milo traject. Dat kunnen ook mensen zijn uit de omgeving waar de cliënt werkt, de dagbestedingslocatie (de begeleidster), de leeromgeving (juf) en de omgeving waarin de cliënt recreëert (zoals de zwemmeester) of maatschappelijke activiteiten onderneemt. Hoe het is als belangrijke communicatiepartners uit het sociale netwerk van de cliënt betrokken worden bij de behandeltrajecten van Stichting Milo? Wij vroegen het aan de opa van Jelle en de moeder van Emma.

De opa van Jelle heeft zeven kleinkinderen. “Alle kleinkinderen krijgen mijn aandacht, maar wel ieder op zijn eigen manier. Voor ieder kleinkind doe ik datgene wat dat kind nodig heeft. Jelle kan niet praten. Er zijn geen anatomische belemmeringen, maar het is nog steeds niet duidelijk wat de oorzaak is. Daarom heeft Jelle op dat vlak extra steun nodig.”

Onlangs is het Milo traject afgerond waar opa nauw bij betrokken was. De ouders zijn dit traject gestart, omdat ze wilden leren hoe ze beter met Jelle kunnen communiceren. Jelle is nu bijna 7 jaar en opa vindt dat hij al grote stappen heeft gemaakt in communicatie. Sinds vijf weken gaat Jelle naar de dagbesteding van LIMA. Samen met Stichting LIMA en met Milo bereidt Jelle zich verder voor op de overstap naar passend onderwijs.

Bent u eerder betrokken geweest bij een behandeltraject van Jelle?

Bij Milo ben ik voor het eerst betrokken bij een behandeltraject van Jelle. Een ander kind vertelt wat hij allemaal heeft meegemaakt, maar Jelle kan niet praten. Door mijn betrokkenheid had ik een goed beeld van waar Jelle en zijn ouders mee bezig waren. Dat hielp me om me in te leven in de dingen die Jelle bezig hielden en waarover hij wilde communiceren.

Aan welke Milo activiteiten heeft u deelgenomen tijdens het behandeltraject van Jelle?

Als opa van Jelle paste ik op hem als de ouders naar workshops en trainingen van Milo gingen. De besprekingen van het kernteam vonden ’s avonds plaats. Eén van de ouders bleef dan thuis om Jelle te verzorgen en schoof later aan. Samen met de andere ouder nam ik vanaf het begin deel aan die besprekingen. Die avonden vond ik heel informatief. Ik maakte kennis met het werken met picto’s, verwijzers, gebaren en een plankast. Milo is heel goed in het ontwikkelen van ondersteunde communicatie. In de kernteambespreking is uitgelegd dat Jelle leert wat er komt of wat er gaat gebeuren doordat op een gestructureerde manier met hem wordt gecommuniceerd. Bij mij mag Jelle af en toe het boefje uithangen. Dan hoeft hij de plankast niet te gebruiken als hij zonder hulpmiddelen kan duidelijk maken dat hij bijvoorbeeld met me wil gaan fietsen. Door mijn deelname aan de besprekingen van het Kernteam bleef ik ook goed op de hoogte van de vorderingen van Jelle.

Is de communicatie van Jelle met zijn omgeving verbeterd?

Dat is zeker gelukt. Vanaf dag één klikte het tussen Jelle en mij en voelde ik hem goed aan, maar door het Milo traject kan Jelle steeds meer en beter aangeven wat hij bedoeld, als hij niet wordt begrepen. Hij loopt dan naar zijn picto-boek en weet heel snel de gewenste picto te vinden die duidelijk maakt wat hij wil zeggen. Op dit moment maakt hij steeds meer gebruik van een prox-talker.  Ook in het gezinsleven is er wat veranderd. Het laatste half jaar zie ik dat er meer rust in het gezin is gekomen. De communicatie met Jelle is goed gestructureerd en de opvang en de zorgvoorzieningen zijn beter geregeld. Er is weer ruimte om leuke dingen met elkaar te doen, zoals een boswandeling. En sinds de Milo periode vragen we altijd of zijn broer en zus ook mee willen doen als we een spelletje met Jelle gaan spelen.

De ouders van Emma wilden beter met haar communiceren en hebben in 2014 het eerste Milo traject gevolgd. In dit traject is ingezet op het gebruik van Taal Activiteiten Kaarten (TAK’s). De TAK wordt bij verschillende activiteiten ingezet om de gesproken taal te ondersteunen. Op deze kaart staan een aantal standaard symbolen die altijd op dezelfde plek terug te vinden zijn. Denk daarbij aan ‘helpen’, ’klaar’, ‘meer’ of ‘opnieuw.’ Daaromheen staan begrippen die in de activiteit aan bod komen. Zo heeft Emma een duidelijke beleving gekregen van aangeboden begrippen en kan ze zelf steeds meer initiatief nemen in communicatie. Het aantal TAK’s groeide enorm en het was duidelijk dat Emma meer wilde en meer kon. Daarom zijn de ouders een tweede Milo traject gestart waarin het PODD boek is geïntroduceerd.

Sociale netwerk

De moeder van Emma vindt het fijn dat Milo het sociale netwerk bij de behandeling betrekt. “Niet alleen wij als ouders maar iedereen, onafhankelijk van de plek en de situatie, moet met Emma kunnen communiceren. We zijn begonnen met de belangrijkste personen waar Emma dagelijks mee te maken heeft, de begeleiders van kinderdagverblijf Vila Pip. Je hoopt dat het ook invloed heeft op andere mensen die er wat verder vanaf staan, doordat zij zien wat er gebeurt en hoe er met Emma wordt gecommuniceerd.”

Activiteiten voor het sociale netwerk

In het eerste traject hebben de Milo behandelaars zich ingezet om het sociale netwerk te leren werken met de TAK’s. “We hadden dan ook  snel de smaak te pakken en leerden ook om deze TAK’s zelf te maken. In het tweede traject hebben we samen met de behandelaars van Milo gekozen voor een logisch vervolg op de TAK’s, het introduceren van het PODD-boek. Veel begeleiders van Villa Pip en ik zelf waren wel overdonderd door het grote dikke boek.  We dachten allemaal: “Dit kan ik toch niet en Emma begrijpt dit toch ook niet. Dit is veel te veel, waar moet ik beginnen?” Na de cursus en de instructie was iedereen er wel van overtuigd dat we het gewoon moesten gaan doen. Stap voor stap, beginnen met een paar pagina’s. Emma herkende de plaatjes en het ‘systeem’ van de taal activiteiten kaarten en reageerde direct heel goed. Ze wees zelf dingen aan, leek meer te begrijpen en te accepteren en ook haar gedrag veranderde. Hierdoor werden de begeleiders en wij als ouders  steeds enthousiaster. Het is echt een wisselwerking. We hebben ook samen met de Milo behandelaar stukjes video teruggekeken. Dat deden zij ook met de begeleiders van Villa Pip. Van elkaar zien hoe je het boek gebruikt, concrete feedback, tips krijgen om het gebruik nog meer te verbeteren en uit te breiden …. We hebben daar allemaal veel van opgestoken!

Kan Emma nu met iedereen communiceren in haar eigen ‘taal’?

Door de expertise van Milo hebben we al heel wat stappen gemaakt, maar we merken nu al dat we langere zinnen kunnen maken en woorden missen. We willen het potentieel van Emma zo goed mogelijk benutten. Het kan dus zijn dat we over een tijdje kunnen overstappen naar een uitgebreider boek en misschien naar de digitale versie van het PODD boek op een spraakcomputer. Als het zo ver is, willen we graag samen met Milo onderzoeken of dat een goede aanvulling is op wat we nu hebben. 

De twee Milo trajecten hebben gezorgd voor veranderingen. Het PODD boek (of de iPad waar het ook op staat), gaat overal mee naar toe. Niet iedereen hoeft het boek tot in de puntjes te kennen, maar ik vind het belangrijk dat iedereen de basis kent. Emma kan oma dingen duidelijk maken met het PODD boek, maar oma vindt het best moeilijk om zelf het PODD boek te gebruiken. Oma ziet wel wat het effect is als wij met het PODD boek met Emma communiceren. Dus … wie weet.

Zelfs mensen die verder van ons afstaan, die je tegenkomt als je ergens iets gaat eten of boodschappen doet, zien hoe wij met Emma communiceren. Als Emma zelf ‘zegt’ wat ze wil drinken,  praten anderen steeds vaker tegen haar zelf en niet meer via ons. We gunnen Emma dat net zo goed als haar zusje, die wel kan praten. Emma gaat wekelijks met Villa Pip naar de markt om fruit te kopen. Het is heel fijn om te zien dat de mensen op de markt er helemaal in meegaan als Emma met een plaatje laat zien welk fruit ze komt kopen …