“Door een dagritme en de juiste afleiding leert Daan zich aanpassen aan situaties”

Daan is een vrolijke, nieuwsgierige jongen van vijf jaar. Hij is donkerblond en heeft bruine ogen, die continu heen en weer schieten omdat hij nystagmus heeft. Daan heeft maar een kwart zicht en heeft moeite met ver af zien. Ook kan hij niet praten.  De standaardtesten naar zijn capaciteiten zijn niet mogelijk.

“Hij kijkt veel naar plaatjes, maar het is onduidelijk wat hij precies ziet: een detail, alleen contouren of het hele beeld”, zegt zijn moeder Heidi. “Maar we kunnen soms zijn aandacht trekken door hem iets van dichtbij te tonen, binnen zijn gezichtsveld.”

Daan heeft een chromosoomafwijking en een communicatief meervoudige beperking. Heidi: “Hij probeert oogcontact te maken, maar dat lukt niet zo goed door zijn slechtziendheid. Het verwachtingspatroon van onbekenden is dat een jongen van zijn leeftijd een hand geeft en een praatje maakt. Dit doet Daan niet. Hij kan niet praten, staan, lopen of kruipen en zit in een rolstoel. Hij ontdekt nu dat de rolstoel zijn benen zijn en bestuurt hem steeds beter. Al botst hij nog wel eens ergens tegenaan door zijn beperkte zicht.” Vier dagen per week gaat hij naar een medisch kinderdagcentrum, maar door zijn epilepsie wordt zijn leren geremd. “In 2018 heeft hij geen aanvallen gehad en dan zie je zijn ontwikkeling groeien. Een dagritme is daarbij heel belangrijk voor hem. Een ritme dat zich elke dag herhaalt, zodat hij weet wat er gaat gebeuren.”

Patronen, overzicht en houvast

In een Communicatie Competentie Profiel (CCP) heeft Stichting Milo beperkingen, belemmeringen, vaardigheden en mogelijkheden in kaart gebracht van Daan en zijn omgeving. De concrete adviezen van het CCP worden in het IkOOC traject in praktijk gebracht. Het gezin is nu bezig om de communicatie te verbeteren door ondersteunende hulpmiddelen in te zetten. “Via Daans ergotherapeut hoorden we over Milo. Daar hebben we al veel aan gehad”, zegt Heidi. Het dagritme is belangrijk voor Daan en het is voor hem moeilijk om zich aan te passen aan veranderingen daarin. Hij heeft patronen nodig, dit zorgt voor overzicht en houvast. De communicatie hierover met Daan is lastig, zowel vanuit hem als vanuit ons, waardoor veel hem overkomt. Daan reageert op onduidelijkheid met onrust, gefrustreerdheid, boosheid en driftbuien. Dat is belastend voor hemzelf én voor zijn omgeving. “Daan wilde dingen vertellen en wij begrepen hem niet. En wij bleven tegen hem praten en hij begreep ons niet. Daan heeft een begrip dat vergelijkbaar is met dat van een baby van 15 maanden. Als hij zo boos is, is het soms moeilijk om hem gerust te stellen. Door de behandeling van Stichting Milo heeft hij nu geleerd om wat koppelingen te maken, waardoor hij rustiger is. Als we zijn beer het rolstoelhesje van Daan aan doen, weet hij dat hij met de taxi meegaat. Een blauw beertje staat voor bedtijd. Ook helpt de iPad met de Widgit Go NL app om duidelijk te maken wat de omgeving bedoelt.”

Een liedje om te wachten

Een grote stap vooruit zijn de spraakknoppen. Die bevestigen Daans ouders aan zijn rolstoel. Als hij erop drukt dan wordt een liedje afgespeeld dat speciaal voor hem ingezongen is door de therapeut. Hij heeft meerdere knoppen, één voor wachten en één voor eten, en daar horen liedjes bij. Wachten kende hij niet en hij werd ongeduldig als zijn ouders bijvoorbeeld met hem in de rolstoel door de supermarkt liepen. “We merken echt dat hij leert. Hij herkent de stem die zingt meteen. Dat zetten we in en dat heeft effect”, zegt Heidi. “Laatst kwamen we uit de winkel en zeiden tegen elkaar: we gingen de winkel in, hebben de spraakknop gegeven en we gingen de winkel uit en hij heeft de knop niet gebruikt. En hij is toch rustig gebleven! Eindelijk kunnen we weer een winkel in, of een doktersbezoek afleggen. We geven hem de knop en kunnen even stil staan om iets te pakken of af te rekenen.” Daan gebruikt ook de Widgit Go NL app op de iPad. “Hij geniet van het actie-reactie effect. Als hij ergens op drukt, krijgt hij een reactie. Zo leert hij begrippen als ‘klaar’. Bij ‘nog een keer’ verwacht hij iets.” Heidi heeft de indruk dat Daan meer grip op zijn omgeving krijgt en met deze app kan Daan ook aangeven wat hij wel en niet leuk vindt. Daan kent steeds meer begrippen en heeft door dat hij iets kan verwachten als hij een begrip aanklikt”

Overgangsritueel

Voorlezen werkt niet, Daan bladert wel in boekjes en geniet daarvan, ook van boekjes met geluiden. Waar hij ook van geniet zijn tekenfilms van Nijntje. Hij wil steeds dezelfde zien. Als het leuk is, gaat hij heel enthousiast lachen. Vindt hij iets niet leuk dan wordt hij boos en gaat bonken en schreeuwen, of gooit hij met dingen. Hij is een echt buitenjongetje en houdt van wandelen, maar niet van stilstaan. Ook bij het naar binnen gaan, kan hij boos worden. Daarom oefent Daan met zijn ouders en de Milo-behandelaar met het geven en krijgen van duidelijkheid en overzicht in een overgangssituatie. Dit wordt gedaan met de iPad met Widgit Go NL en/of een liedje, om het gemakkelijker te maken voor Daan om zich hieraan aan te passen. 

Soms is het nog moeilijk voor de ouders om hun zoon uit de boosheid te halen.

“Het is ons nog niet altijd duidelijk waarom hij boos is. Hij wil iets van ons, maar het kan niet (direct). Iemand heeft een ander idee dan hij in zijn hoofd heeft. Vaak helpt afleiding, bijvoorbeeld als hij andere kinderen ziet. Echter, soms lukt het alleen om alles neer te leggen, Daan nabijheid te bieden en dan opnieuw te beginnen met waar we mee bezig waren. We merken dat hij minder snel boos wordt als hij de iPad in beeld heeft.”

Afleiden, of omleiden

Voor Daan is het moeilijk om zich aan te passen, om het probleem op te lossen, als hij iets in zijn hoofd heeft, maar niet direct kan krijgen of iets duidelijk kan maken. Heidi: “Soms wil hij dat juist papa of mama iets doet, maar kan dat niet vertellen. De reactie is vaak dat hij gaat gillen. Wij zoeken dan tot de juiste persoon in beeld is. Soms kunnen we hem afleiden, of omleiden naar een andere activiteit. Maar dat blijft een zoektocht. Hij kent geen ‘nee’, en accepteert geen ‘dat kan niet’. Wij zijn allebei de hele dag voor hem aanwezig, werken ging niet meer. Ook veel familie vindt het moeilijk om op Daan te reageren. Wat heel fijn is: ik heb een zus die tijdens haar studie stage heeft gelopen bij een woongroep met kinderen met een beperking en Daan reageert heel goed op haar. Eens per zes weken mag hij een nachtje bij haar logeren. Hij voelt aan als het zover is en dan is hij blij. Hij vindt het helemaal prima als we zonder hem vertrekken. En als we hem de volgende dag halen dan is dat ook weer goed.”

Aanpassen en meebewegen

Samen met Stichting Milo proberen de ouders ervoor te zorgen dat de wederzijdse frustratie verder afneemt. Heidi merkt duidelijk dat Daan zich meer begrepen voelt en dat zij en haar man anders leren kijken. Met heel veel inzet passen de ouders zich bij Daan aan en bewegen mee. Daardoor beweegt Daan mee. Ze zetten voorwerpen in. De hondenriem pakken betekent dat ze zo met de hond gaan wandelen, maar Daan moet nog even wachten tot de riem om is. Ook als hij zijn jas ziet, weet hij dat hij nog even moet wachten. Dankzij heel veel herhaald oefenen. “Milo heeft ons veel gebracht aan handvatten en ideeën. Er zijn zoveel specialismes aanwezig, logopedisten, muziektherapeuten, ergotherapeuten en gedragsdeskundigen die ons leren met steeds nieuw gedrag en nieuwe situaties om te gaan. Ze zeggen bij Milo nooit: ‘we weten het niet’, maar: ‘daar gaan we over nadenken’. We zien echt veel veranderingen er is een groot verschil tussen Daan voor en na Milo.”

Voor de toekomst hoopt Heidi dat Daan nog kan leren om zijn iPad bij zich te houden. Hij gooit alles nog weg, ook de iPad. Als hij nog meer kan aangeven via de iPad, nog gerichter, nog meer initiatief leert nemen, dan wordt alles nog net iets gemakkelijker. “En soms kan het heel simpel zijn. Ziva, het hondje, brengt speelgoed naar Daan en wacht tot Daan het speeltje weggooit. Daan volgt het getrippel van Ziva en kan hier erg van genieten. Er ontstaat dan actie en reactie met de hond .”

Gerelateerde Berichten