Welke verwachtingen had u aan het begin van het behandeltraject bij Stichting Milo?

In het eerste Milo traject hoopten we een manier te vinden om weer plezier te maken met Anne. Door de regressieperiode, die alle Rett kinderen doormaken, heeft Anne veel vaardigheden verloren. Anne zat toen in een lastige tijd waarin ze veel huilde en vaak gefrustreerd was. Wij konden haar moeilijk bereiken, omdat ze niet meer verbaal kon communiceren. Door het eerste Milo traject hebben we nieuwe ingangen gevonden. We konden toen weer samen met elkaar achterhalen welke spellen Anne leuk vindt en wat we samen konden doen. Toen ze ouder werd en naar een kinderdagcentrum ging, groeide de behoefte om ook over andere zaken met elkaar te communiceren. Daarom zijn we gestart met een tweede Milo traject.

Bij de start van het tweede Milo traject wilden we persé een oogbestuurde spraakcomputer. Rett-kinderen hebben namelijk een natuurlijke voorkeur voor beeldschermen. Dat zien we ook bij Anne. Ze draait haar koppie gelijk naar het beeldscherm als in haar buurt een laptop, smartphone of iPad te voorschijn komt. Zorgverzekeraars vergoeden spraakcomputers. Voorwaarde is wel, dat het 100% zeker is dat je dát apparaat moet hebben. We waren enigszins teleurgesteld, dat we daarom toch moesten beginnen met keuzes maken via spraakknoppen, foto’s, picto’s, doorkijkraam enzovoorts.

Hoe ziet het communicatiesysteem van Anne er nu uit?

Eind vorig jaar hebben we de spraakcomputer gekregen. Als Anne niet goed in haar vel zit, is het gebruik van de ooggestuurde spraakcomputer te vermoeiend voor haar. Ook als we in de auto zitten of buiten zijn kunnen we de computer niet gebruiken. We grijpen dan terug op andere communicatievormen. Achteraf blijkt het dus toch goed te zijn, dat we alles hebben geprobeerd en gedaan. Daarom kunnen we de inzet van communicatiemiddelen nu afstemmen op specifieke situaties. En we zijn nu ook bezig met een PODD boek.

Wat is de winst van de gebruikte hulpmiddelen?

In het eerste Milo traject waren we verrast dat er zoveel mogelijk is én dat de autonomie van Anne dankzij de hulpmiddelen groeit. We merken dat Anne minder boos is en heel trots als iets lukt en we elkaar beter begrijpen. In toenemende mate kan Anne zelf bepalen wat ze doet en wat ze kan. Een mooi voorbeeld is zindelijkheid. Anne zit nog in de luiers. Ondanks dat ik niet wist of Anne begreep dat ze iets in de luier deed, heb ik op de spraakcomputer een knop gemaakt “Ik moet naar de wc.” Ze was twee dagen met de spraakcomputer bezig toen ze zei, dat ze naar de wc moest. Ik heb haar opgepakt, op de wc gezet en …. ze deed een plas! Ze kan nu ook samen met haar zus met de pop spelen, waarbij Anne de acties benoemt en haar zus de acties uitvoert. Dat zijn voor mij gouden momenten!

Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de cognitieve ontwikkeling van Rett kinderen. Ongetwijfeld spelen de communicatieve beperkingen van deze kinderen hierbij een rol. 

Overal lees je nog steeds dat de ontwikkelingsleeftijd van Rett kinderen blijft steken op negen maanden. Wij hadden de indruk, dat Anne meer begreep dan een kind van negen maanden. Het is heel fijn om te merken dat ons vermoeden is bevestigd.

Wat vond u moeilijk?

Het zelf consequent gebruiken van het communicatiesysteem vond en vind ik nog steeds moeilijk. Eigenlijk moet je een vreemde taal aanleren. Anne begrijpt het als je tegen haar praat. Daarom is de drempel hoog om de communicatiemiddelen te gebruiken, om in Annes taal te spreken. Je moet ze pakken en je moet vooraf bedenken wat je met haar wil bespreken.

En ik moet er ook nog voor zorgen dat de rest van Annes omgeving daarin meegaat. Anne heeft dyspraxie waardoor het verwerken van informatie vertraagd. Het duurt even voor ze begrijpt wat er binnen komt. Dan moet ze gaan bedenken wat ze wil zeggen. En vervolgens moet ze dat dan weer vinden op de spraakcomputer. Vaak is haar gesprekspartner dan al met het volgende bezig of is ondertussen met iemand anders in gesprek gegaan…

Wij hebben Anne altijd geaccepteerd zoals ze is. Dat neemt niet weg, dat ik als ouder hoogstwaarschijnlijk moeite zal blijven hebben met het gegeven dat Anne altijd afhankelijk van anderen zal zijn. Als ouder gun je al je kinderen een zelfstandig leven.

Kunt u alleen met uw netwerk verder na de behandeling van Milo?

Na een vliegende start met de spraakcomputer stagneerde de ontwikkeling, maar niet omdat haar plafond was bereikt. We liepen vast in de manier waarop we de spraakcomputer gebruiken. Daarom  beginnen we een derde Milotraject. Soms signaleer je zelf wel dat het fout gaat. Je moet echter zoveel rondom je kind regelen. Dat laat weinig ruimte over om zelf oplossingen te bedenken.

We hebben de kennis en ondersteuning van Milo nodig om samen met ons oplossingen te bedenken en te onderzoeken hoe we het juiste aanbod voor Anne kunnen bepalen in deze fase van haar ontwikkeling.

Tot slot …

In de loop der tijd heb ik geleerd, dat we ons niet teveel moeten laten leiden door uitspraken van anderen. Als je ervan overtuigd bent dat iets goed is voor je kind, dan moet je daarin je eigen gevoel volgen. Probeer het uit en laat het pas los, als blijkt dat het echt niet werkt. Hierdoor heb ik het gevoel dat ik echt alle mogelijkheden benut die ik mijn kind kan aanbieden. Het maakt niet uit of je een gezond of een beperkt kind hebt: je gáát gewoon voor je kind!