‘Ik ben verschillende cursussen gaan volgen om beter te snappen hoe wij Tim kunnen helpen’

‘Op de vierde dag in Curaçao gebeurde er iets ongelooflijks: Tim keek ons voor het eerst in zijn leven in onze ogen aan. Dit had hij nog nooit eerder gedaan, hij ontweek onze blikken altijd. In die eerste blik die hij ons gaf, lazen wij: ‘Jullie moeten me helpen, ik wil het wel maar ik kan het niet.’ Dat heeft ervoor gezorgd dat wij dachten: hoe kunnen we hem zelf helpen? Ik ben verschillende cursussen gaan volgen om beter te snappen hoe wij Tim kunnen helpen.’

‘We wilden Tim thuis een plekje aanbieden. Een-op-een begeleiding met een gespecialiseerd team dat we ondertussen om ons heen hadden verzameld. Deze begeleiding zijn we gestart toen hij vijf jaar oud was. Nog geen half jaar later lukte het hem om te lopen! Hij zag er zo gelukkig uit! Hij heeft veel meer in zijn mars dan ons eerder werd verteld, maar met een grote groep kinderen krijgt hij te veel prikkels waardoor hij dichtklapt.’

Toen Tim 6 jaar was, bezocht Astrid een lezing in Den Bosch waar Sandra Koster sprak. Sandra is een logopediste die als behandelaar Ondersteunde Communicatie (OC) is verbonden aan Stichting Milo. “Aan het einde van de lezing heb ik een afspraak met haar gemaakt. Nadat Sandra ons verhaal had gehoord, zei ze dat Tim goed bij Milo past en legde ze het behandeltraject van Milo uit.”

Milo was een eyeopener voor de familie van Tim. ‘Door Milo zijn we gaan nadenken wat bij Tim past. Je kan van tevoren iets onderzoeken en bedenken wat wel zal werken bij kinderen zoals Tim, maar je moet toch echt kijken wat voor kind je voor je hebt. Zo begonnen we bij Milo met het ankerthema ‘Huizen bouwen’. We namen hem de eerste week mee naar een bouwplaats, maar Tim werd overspoeld door alle prikkels. We hebben tegen Milo gezegd dat dit te veel voor hem was en dat we kleiner moesten beginnen. In Curaçao hadden ze ons verteld dat we een bak maïs moesten vullen en hier samen met Tim in moesten voelen. Handen in de maïs en meer niet. Zo begonnen wij oogcontact met Tim te maken en op deze manier is Sandra ook begonnen om contact te leggen met Tim.’

‘Hoe kunnen we het voor Tim zo makkelijk en interessant mogelijk maken’

Al snel kon Sandra een stapje verder gaan met Tim.  ‘Vervolgens zijn we begonnen met foto’s bij woorden te zoeken. Dit ging Tim zo goed af dat we al snel pictogrammen introduceerden. Dit ging goed totdat Tim de pictogrammen in zijn mond stak, in plaats van ermee te communiceren. Hij vond de picto’s niet meer interessant. We moesten dus iets anders verzinnen dat hem wel boeide. Thuis merkten we dat hij vaak met de iPad speelde. In overleg met Milo hebben we een iPad aangeschaft waar we Widgit Go NL, een communicatie app, op hebben gezet en hier communiceert hij nu mee.’

‘Ons gezinsleven is afgestemd op de prikkelverwerking van Tim’

‘Tim kan mensen heel goed lezen’, vertelt Astrid, ‘bij hem gaat alles op gevoel en waarneming. Vaak ruikt of voelt hij even aan mensen, dat is zijn manier van kennismaken. Als iemand niet goed in zijn vel zit, voelt hij dat meteen en neemt hij afstand.’

Tim is visueel en auditief snel overprikkeld. ‘Dat betekent niet naar feestjes, nooit naar een pretpark of kermis en niet naar de stad. Hij moet in een bekende omgeving zijn waar rust is. Ons gezinsleven is afgestemd op de prikkelverwerking van Tim. Wij stappen niet zomaar in de auto op vakantie. We gaan nu al een paar jaar naar Texel en dan hebben we van tevoren alles uitgestippeld. Die omgeving kent Tim, het is er rustig en ze hebben er goede voorzieningen.’

‘Vertrouw op je eigen gevoel, jij kent je kind als geen ander’

‘Alle omgevingsfactoren rondom Tim bepalen de hele situatie’, vertelt Astrid. ‘Als je een veilige en rustige omgeving voor hem creëert, kan hij op zijn manier heel goed communiceren. Hij moet zich veilig voelen, zowel op de locatie als bij de persoon. Maar als er bijvoorbeeld een hond begint te blaffen of het waait buiten hard, dan lukt het niet meer. Samen met Milo hebben we een goed communicatiemiddel voor Tim gevonden. Als we vastlopen geven de behandelaars van Milo ons handvatten waar wij weer verder mee kunnen.’

Wat zijn de verwachtingen voor de toekomst?  ‘Net als iedereen weten we niet wat de toekomst ons gaat brengen. Als Tim maar gelukkig is, dan komt de rest vanzelf.